第4回 みみりんぐの会
2005年3月26日（土）名古屋市女性会館にて10時〜4時ごろ
（ただのＭＥＷの日記です）
朝 7時30分に最寄の駅から電車による予定が
その時間は まだ家にいた(^^;)
あわてて次の電車に乗って・・・Ｔ駅でＪＲに乗り換え。
昼食用にローソンでパンや飲み物を買って
特別新快速だったかな？最速の電車に乗ることができた。
愛・地球博が前日開幕したばかりなので
込んでいて座れないかもと心配したが難なく座れた♪
天気予報では晴れだったのに 朝から小雨が降ったりやんだりしていた。
金山駅から地下鉄で1駅。そこから数百メートル歩くだけなので
その間は降らないでと祈っていたが・・・祈りむなしく
霧吹きのような雨が音も無く落ちてきていた。
折りたたみ傘を使うと後で荷物になって大変だし・・・
「雨だよ！ぬれちゃうよ〜」のコウキの声に笑顔で答えながら（笑）
濡れながら早足で会館を目指した。
ブーブー文句を言っていたコウキだが名古屋市女性会館に到着すると
機嫌がよくなった。
「お耳のことで行くんだよ。勉強もするし。
お耳のおにいちゃんやおねえちゃんや 小さい子もたくさん来るよ。」
と説明したが コウキは
「ここ切るの？」と不安げに胸を指した。
「先生もいるけど手術はしないよ。大きくなってからだよ。」
そう前日に話をしそれで納得したようにみえたが 当日、会場内で
私と離れるとき（託児）や男の人（医師だと思うらしい）に話しかけられた時など
時々不安そうな様子をみせた。
「ここを切ったら痛いじゃん。切ったらコウキ死んじゃうじゃん。」
少し大きくなったコウキはわかる事が増えて
1年前はなんとも思わなかったようなのに
今年は手術への恐怖心をみせる。成長したね〜♪
9時半から受付開始で たぶん私は9時半ごろ着いたと思うのだが
もう多くの方々がいらしていた。
受付はいつもどおりドアを入ってすぐ、会場の一番後ろにあった。
会費を払って（Ｃママが受付していた。お腹大きかった〜♪
妊婦さんって見てるだけでうれしくなるわ）
一番後ろのテーブルに座っていたゆかちんとけこさんの
ひとつ前のテーブルにコウキと座った。
60家族が参加されるそうでご夫婦やお子さん連れ
ほかのご家族の方も参加されているご家族がほとんどなので
倍以上になり部屋がいっぱいになりそうだったので
子供たちを託児ルームへ連れて行き
そこで子供たちを待っていてくれたお姉さんたちにお願いした。
最初は「行かない。お母さんと一緒にいる。」と言っていたコウキだったが
託児ルームに着いたら自分から遊びに行った。C=(^◇^ ; ホッ!
託児を引き受けてくださるみなさんのおかげで
私はしっかりお勉強できました。うっきーさんと並んで座ってお勉強♪
寧々さん朝4時起きだったそうで・・・遠いものね。
もうちょっとお話したかったですね。
ＯさんＴくんのお耳見せていただきました。
すっごく綺麗でした♪
入院中宿題を持ってきてくださいとの話のとき
「しなかったよ」ってそっと話してくれました（笑）
親が居ないんだもん。遊ぶのに忙しくて勉強どころじゃないんだろうね。
親としては困るというのか心配なんだけど。
急に用事や体調で参加できなくなった人たちもけっこう居たので
（20名ほど欠席されたとか・・・）
会えなくて残念でしたが オフ会でおなじみの顔や
年に一度このみみりんぐで会う方々の元気な姿を拝見したり
話をしたり うれしくて楽しかったです。
会の内容は・・・小耳症の方々が会の進行役でした。
学生の子達も一生懸命がんばってくれました。
初々しいというのか新鮮でよかったです。
午前中は医師の方々のお話（Ｍ川先生、Ｍ上先生、Ｎ藤先生、Ａ松先生）
手術を終えたお子さん（Ｎくん）の作文
昼食
グループに分かれて話し合い。（前半・後半と2回グループに分かれる）
終わりの挨拶
ビンゴゲーム
でした。私は用事があって夕方には家に帰らねばならず
グループ後半の途中までとなってしまいましたが
ぎりぎりまで参加させていただきました。
医師の方々のお話は長くなるので別に書きます。→ コチラ
荻野先生はとてもお元気で優しげな笑顔で会の進行を見守っておられました。
手術を終えたお子さんの作文は
いつも感動です。恥ずかしそうにでもはっきりと大きな声で読んでくれました。
「夜更かししてごめんなさい」注意されるほど夜更かししちゃうぐらい
入院生活は楽しかったようです。
手術をしたことが子供たちにとってよい財産になっているような
そんな気がしました。
午前の部が終わり コウキを託児室まで迎えに行こうと廊下に出たところで
Ｋさんに会いました。でももう帰るところなのだそうで
2Ｆから1Ｆへと階段を下りる間だけ話ができました。
「会ったとたんにお別れなの？」なんだか寂しかったよ。
昼食はグループ分けの（受付で渡される紙にある）部屋で
グループの方々と食べた。
そこで知りました。あなたがＫさんだったのね！！
いちごをありがとうございました。
よほどおいしかったらしく食の細いコウキがぺろりと食べてしまいました。
でもってＲさん！いつのまにやら5人目が！！すごいわぁ。
私たちは少子化の歯止めに貢献してるよねぇ。
そしてりょうパパさん バルーンアートで子供たちを楽しませてくださって
ありがとうございました。子供たちの人気者になっていましたね。
作っていただいたアンパンマンを コウキは電車の中で
よそのお子さんにさりげなく見せびらかせて得意そうにしていました。
でも家で・・・たっくんの餌食になりました。ごめんなさい(^^;)
前半の部はＣグループでした。（Ａ〜Ｄの4グループ）
グループに入った医師はＮ藤先生でした。
数十年前にオペを受けて今は3人のお子さんのママで
両耳小耳症の方（Ｙ山さん）の話されたことを書きます。
聞こえが悪いことで家族の協力は必要だろうけれども
自分は家族の協力を得られていない。
子供たちは普通と変わらないじゃんと思っているようだ。
仕事などでは見た目が普通なので
相手の声が小さかったりして苦労することがあった。
途中で聴力を失う（身内にいらっしゃるそうです）よりも
生まれつき聞こえなくてよかったと思う。
途中で聴力を失った方は
それまでと比べて世界が小さくなったように感じるようだけれども
自分は生まれつきだからそういうことはない。
そして 最近耳介形成手術を受けたお子さんたちのお耳をみて
自分も耳ができたとき うれしかったけれど
あなたたちはもっと綺麗にできている。
自信を持って前向きに生きていってほしい。
そう話されました。
2回目のオペの後、移植した皮膚が黒ずんでいるとの言葉に
オペ後黒かったけれどもすこしずつ薄くなって
普通の色になったという経験者の話もありました。
また起こした耳は皮膚が縮まろうとする力が働くので
半年〜1年はガーゼなどで固定しておくほうがいいそうです。
そのぐらい経てばもう皮膚は縮まらないそうです。
アナログよりデジタルの補聴器は音をひろう方向を選べたり
音を選べたりと
とっても使い心地（性能）が良いようですね。
そんな話も伺いました。
1時間ほどで 午後のグループ。
私はまたＣグループでした。メンバーは違います。（Ａ〜Ｅの5グループ）
グループに入った医師はＤ醐先生でした。
順番に自己紹介をしていきました。
日本で最初のＢＡＨＡユーザーのＹＵＫＩＫＯさんが同じグループだった。
親御さんは心配しすぎだと仲間たちで話しをされることあるそうです。
ちょっとあるほうが子供は強くたくましく育つんじゃないかなと。
心配しなくても大丈夫ですよーとやさしい気持ちがつたわってきました。
私は用事があって早めに家に帰らねばならず
3時には会館を出なければならないので
ＹＵＫＩＫＯさんにお話を伺いたいっ！
と3時に近いことにやっと気がつき ちょっと気が急いてきた。
どうしよう・・・このまま帰ろうか。もうちょっと居ようか・・・。
3時をすこし回って自己紹介が終わり 今だーと質問してしまった。
食いつかれそうに感じたかも・・・ごめんなさい(^^;)
入院期間は1週間ほど。ねじは1つ。
赤くなったことは無い。
簡単に取り外しできる。
「見ます？」と見せてくださいました。
小さくて軽かったです。
目測ですが 3センチ2センチ（1.5センチ）ぐらいで厚みも1センチは無い
小さい箱状でした。
取り付けるところも見せていただきました。
ぱちんと服を留めるリングスナップのように簡単に装着完了。
ちなみに髪を下ろすと（ロングではありません）ぜんぜん目立ちません。
黒髪に黒いＢＯＸなのでさらに目立たないのかもしれませんが
その小ささと軽さが存在感を感じさせないのだと思いました。
すごく便利なものがやってきたぞ！そんな印象を受けました。
（『BAHAクラシック300』を使っていらっしゃるそうで
今の主流は『BAHAコンパクト』で
クラシックより30％小さくなっているそうです。
もっと小さいものがあるんですね。ますますＢＡＨＡ期待大です。）
http://www15.ocn.ne.jp/~bahanet/ ←ＹＵＫＩＫＯさんのＨＰです
うーん もっとお話を伺いたい〜と後ろ髪を惹かれる思いで
半寝状態のコウキを連れて失礼します・・・。と退室。
（ゆかちん、服を着せるの手伝ってくれてありがとう(^人^)感謝♪）
今回のビンゴは景品すごいよ〜残念だねーとちこさん。
残念だよー（涙）ビンゴもだけどもっとみんなと居たかったっす。
「電車の中で食べてね」とコウキにたくさんのお菓子を持たせてくださったＣママ
ありがとう♪助かりました。
おかげさまでぐずることなく家まで帰ることができたよー♪
帰りの電車は込んでいた。
名古屋まで行って新幹線に乗ろうと思っていたが
そのまま快速で帰ったほうが早いかなと思って乗ったら満員電車。
りょうパパさんに作っていただいたバルーンのアンパンマンが
キュッキュッと音を立てていた。
でもどんな状態になっているのかは見えない。
大人の間に挟まれて前後左右に揺られて
なぜか楽しそうなコウキ。ちょうど隣に居た彼女を守りつつ立っていたお兄さんが
「こんちは」と話しかけてくれたり汽笛の音に
「トーマスみたいだなぁ」と言ってくれたり。
しばらくして 電車に翻弄されつつ立っているコウキに
もう降りるからと席を譲ってくれた女性の方。
ありがとうございました。助かりました。
女性会館を出て2時間半かからず無事家に着きました。
先輩ママのお話なのですが オペ後
運動は制限されていたけれども
本人がやりたいというので
「やりたいならやらせてください。痛いのは本人ですから」
と、鉄棒もドッヂもやらせていた。
ただ運動会シーズンで騎馬戦と組体操だけはしなかった。
小耳症のことを自己アピールに使っている。
3分スピーチでネタが無いと
「僕は小耳症で 手術をしました・・・。」とネタにしている。
今回は 子供は親が思うよりもずっと強いんだ という話を
何度か伺う機会がありました。
その強さを信じてあげること これが大事なのではないかと
そう言われた方もいました。
ほかのグループでは別の話題で盛り上がっていたことでしょう。
もしよかったら みみりんぐに参加されたみなさん
みなさんのグループではどんなお話をしたのか、ぜひ教えてください。
当日 参加された皆さんありがとうございました。
準備してくださった方々、会を進行してくださった方々、代表の方々、お世話になりました。
とても楽しくすばらしい会でした。
用事ができたとき もしかしたら欠席しなくてはならないかもと心配しましたが
参加でき、心からよかったと思っています。