障がい児 ３
第１２８６回 息子の、脊椎側弯症
最近の最大懸案事項は、なんといっても。息子の、脊椎側弯症です。痛みは伴わないらしいのが、本人に自覚なく。一緒に住んでいても気づかなかったところでもあり。発見が遅れた理由でもあります。幸いな方で、受け止めましょう。
岐阜大学医学部付属病院で、専門の先生の話も聞いてきました。悪く言えば、専門バカの方でしたので。
意思疎通に問題は、ありましたが。緊急に、どうこうしなければならないこともないらしい。問題が起こるとすれば、
中高年以降。肺活量が、普通の人並みに確保できなくなるので。病気になりやすく、併発しやすい。メインは外見。
こちらは、本人が気にしなければ。であれば、急いで手術ということも考えなくとも良さそうです。
学期毎の身体測定の結果を見ても。身長全体は伸びて、足の長さも伸びているけれど。座高は？というところ。
この結果を見ても、側湾の開始時期は中学校以降であるようです。思春期性と見て良いと思います。
かかりつけの先生とも話をしていくうえで。現在、成長期であること。自閉症との関連も、ありませんし。
また、しばらく様子を見て。親として、考えていきたい。 2013.07.18.up
第１３９７回 息子、中学修学旅行への出発
「中学部の修学旅行は、岐阜羽島駅まで送り迎えをしなければならない」と言っていた細です。私にとっては難しい経路ではありませんが、細にとっては言ったことの無い場所。「新幹線がこんなに見られる場所に来るなんて」
と言うのも。いくつになっても、飛騨の子です。心配無用、たまたま当日は、私が休みの日でありました。
羽島Ｗｉｎｇ１５１へ向かう県道１５３号を、ちょっと行くだけだし。駐車場もＷｅｂで容易に調べられました。
普段は、なかなか起きてこないことも多い息子も。しっかり起床。学校でのシュミレーションも、しっかり
しているようです。初めて新幹線に乗ることになります。薄暗い場所を怖がる息子が、水族館なんて！行けるのか。
エレベーターが怖くて乗ることが出来ないのに、東京タワーの展望台なんて！行き着くことができるのか。
ディズニーランドで迷子になってしまわないか。それ以前に、自宅以外での”うんち”はできるのか。
数々の不安を残しながら、岐阜羽島駅北の駐車場から集合場所へ。考えるまでも無く、そんな問題を抱えた子は
息子だけではなく。特別支援学校なのだから、集まってきた皆がそう。でも嬉しそうな顔に、親は送り出すのさ。
引率の先生は、大変だよねぇ。と、娘も大学祭実行委員で多忙だから。久しぶりに夫婦、二人っきり。
ドライブデートがてら、帰りがけには サンタの倉庫 にも寄って。普段履きのズボンも、見つけて帰宅しました。
2013.11.06.up
第１４０９回 息子、修学旅行より帰還
１０月１６日〜１８日までの、岐阜特別支援学校中学部の修学旅行。運良く、台風も回避して。出発時から、新幹線が止まったり遅れたりしたら。シュミレーションどおりに、イかないと。パニックになってしまう子もいる中で。
どぉなってしまうのだろぉ。という不安もヨソに。無事、全行程を終了。帰ってきました。
お迎えも、時間どおり。出発時にクルマを停めた、名鉄協商の駐車場も。運良く１台分、空いていました。
修学旅行の終わりの会が終わると、スタスタと歩き出す息子。トイレは、ウンチは大丈夫か。と、トイレに連れ込む。
小だけでした。どうやら途中で、できたらしい。先生がついていても、わかりにくいことだからこその進歩か。
東京タワーのエレベーターも、クリアしたらしい。周りに先生やお友だちが、いてこそ。エレベーターは、まだ
完全には無理です。エレベーターといえど、乗り物なので。恐怖の感覚は、必ずしも間違っていない。
トイレから出た息子は、またスタスタと駐車場に向けて歩き出す。たまたまではあるけれど、出発時に停めた
駐車場が空いていて。場所は僅かに違うけれど、ほぼ同じように乗り込めたのもラッキーでした。
短時間なら、ロータリー中央のが無料なのだけれど。必ずしも短時間で帰ることが出来るとも限らない。
帰宅時のバッグの中には、ＮＨＫのハンカチ等も入っていました。お土産も、しっかり購入することができていました。
2013.11.18.up
第１４３９回 高屋白木３丁目自治会 ふれあいバーベキュー大会
１１月１７日には、高屋白木３丁目自治会のふれあいバーベキュー大会もありました。引っ越してきて、丸３年も過ぎて。こんなイベントもあるのも、年度末の会計報告で知ってはいたのですが。細の肉嫌いと、私の不規則勤務の関係もあって。
これまで出席することが、できませんでした。障がいを持った子のいる家としては、こんな機会に。ご近所に
受け入れていただけるのか。出ていきたいところではありましたので。回覧板に、大人一人子ども一人の出席としました。
息子は途中で、逃げ出したりしないか。偏見は無いかと、多少の不安は持ちながら。正午過ぎに、会場であるワキタ
物流さんの駐車場に向かいました。午前中の大学祭を軽めに切り上げたのも、このためです。自治会の集合場所ゆえ、
近所ではあるけれど。これまではワキタ物流の建物に隠れて、わからなかったのか。時折お見かけする近所の方々が
既に始めていらっしゃいました。すぐに仲間内に受け入れて、いただきました。焼肉主体ということでもなく。
鮎の塩焼き、鮎雑炊も。息子が、お腹いっぱいになるまで。騒ぐことも立ち歩くことも少なめに、いることができました。
息子の、ご近所デビューができました。ご助力いただきました方々に、感謝いたします。 2013.12.18.up
第１４４４回 ふれあいフェスタ
１１月２４日は、岐阜特別支援学校の ふれあいフェスタ でした。子どもたちの発表会。即売会を通しての地域の人たちとの、ふれあいの機会でもありました。小学部は、一般の小学校での学芸会のような感じです。
中学部・高等部については、即売会もあります。この日のために、販売する商品を作ってきました。
息子は、手芸班の班長でした。まったりの息子が、学校では頑張っている。細かい作業は、モトから得意な方。
センスも良いトコイっている。というのは、親の欲目コミながら。それでも３年生だからって、班長が務まって
いるのか。ほやほやドチドチだけではないかと思われるところ、即売会前の発表会も無難に進んでいきました。
即売会当初は、会計ポジションへ。スーパーでも、レジをずっと見ている子だし。やってみたい気持ち、
満々です。計算機も好きだし。一気にできる行列に怯むこと無く。こういうのでも慌てずマイペースというのは、
この子の生まれ持った大きさかなぁ。状況が理解できていないだけだったりも。盛況で、なにより。
後半、ちょっと空いてきてからは。コサージュの販売テーブルにいました。もうちょい、愛想も振りまけよ。
それでも頼られる班長は、やっていたようで。どこがなのかは、親の目からしてもわかりません。
高等部の見学時間は、あっちこっちの部屋へ走り回って。何がしたいのか、わからないほど のぞき回る。
空き缶つぶし体験をしたり。紙箱の製作体験をしてみたり。楽しそうなコトは、やってみる。大切なことだね。
何にしても、無難に終了しました。めいっばい主役も楽しんだ、息子でありました。 2013.12.23.up
第１５４７回 息子、中学部の卒業式
３月１４日は、息子の特別支援学校中学部の卒業式でした。私から見ると、早起きが苦手の細と息子なのですが。この日ばかりは。それでも時間に間に合うか、というくらいに家を出て。遅れること無く、会場に到着しています。
特別支援学校の卒業式は、普通の中学校の卒業式とドコが違うのか。おおまかなトコは、同じです。来賓に来ていたのも、
教育委員会とか議員さんたちではなく。地域の自治会長さんたち。というのは、これまでの入学式。卒業式とは
ちょっと変わったのか。考えてみると、地域の子どもたち主体なので。その方がよろしい。卒業証書授与は、
個別に名前を呼ばれて。それぞれに証書を、いただきます。人数が少ないから、できることです。介助が必要な
子どもも、不必要に大きな声を出してしまう子。上手にできなくとも、誰もが緊張する 人生の大切な場面。
そこは、皆が見守って。息子も、第６１５号の証書を いただきました。校長先生の お話も。障がいを持った
子どもたちが、よく我慢できたくらい。くらいの長さの中で。よく、頑張りました。普通の中学校だと。娘たちの
中学校卒業式は、合唱コンクールのような場になってしまうのですが。それは無く。親としての気持ちは、卒業式
直後に父兄代表のお母さんが発言された言葉に集約されていました。学校や他の方々が用意した言葉では無く。
多少のチェックは、されたであろうが。気持ちが入っていて、障がいを持つ親ならではの言葉でありました。
最後のホームルーム前の一時に、親と過ごす時間が合ったり。校舎内を在校生たちで祝ってくれたりも。
特別支援学校中学部卒業式ならでは、に なっていて。玄関で、先生たちに記念品・花束の贈呈。式場に戻っての
担任の先生からの歌で過ごす時間のアト。記念撮影。名残惜しさも、ちょっぴりの。良い卒業式になりました。
大半が、このまま高等部へ進学。本当の不安は、３年後に待っている。 2014.04.05.up
第１５５６回 天真爛漫
中学部卒業式の日に、廊下に張り出してありました。息子の毛筆作品、天真爛漫 です。あまりの素晴らしさに、感動しました。自閉の子は特定分野に突出した才能を持っているものです。
その日、持ち帰って直ぐに。これだけは取り出して、リビングとして使っている和室に掲げました。
春休みの息子は、まったり全開。昼近くまで寝て、夜は遅くまで起きていました。これがこの子のパターン。
いや、もしかして。若いウチというのは、そういうモノなのかもしれない。歳を重ねる毎に、早起きになる。
学校や仕事のせいかとも思ってはきたのですが、３人の子どもたちを育ててきて。そう思うようになりました。
脊椎の湾曲は、また進行しました。この夏に手術の予定です。自閉の子は、他にも遺伝子異常がある可能性が
高いので、その検査が続いています。４月２４日から、２泊３日の検査入院です。マイペースな息子に、病院での
生活は耐えられるのか。やってみなければ、わからないのであります。この書のように、いつまでも。天真爛漫
を持ち続けていて欲しい。 2014.04.14.up
第１５７７回 息子、高等部入学式
４月８日は、息子の岐阜特別支援学校高等部入学式でした。当日は泊まり勤務のため、細が連れて行っています。特別支援学級にいた子たちも、やってきて。中学部からすると、人数は３倍以上に なるのかな。中学部からの
進学組は、ほぼ同じクラスのようです。障がいの程度でのクラス分け、というのも あるのかもしれません。
他人とのコミュニケーション能力について、発達の程度の遅い障がいを持って。よくここまで大きくなりました。
通常の成長速度の子どもであれば、アルバイトも始めようかという年齢になって。昔日の、紡績で働いていた。
私の記憶に残っている少女達も、この年だったのだな。と改めて感じるところ。思春期の記憶も、思い出されるのです。
本年度は、通学のバスも。４号車から５号車へ。同じバス停で待つメンバーも、少しばかり増えました。
なんにしても、最後の学校生活としての３年間が始まったことになるのでしょう。 2014.05.05.up
第１５８９回 息子の検査入院
上の娘が、再び出ていって。２３日は、下の娘の誕生日だったのだけれど。同じ家に住んではいても、この日は顔を合わせる機会が無いまま。２４日から、息子の遺伝子異常を含めた脊椎湾曲症の検査入院もあって。細もドタバタ。
そう、脊椎湾曲症が問題だ。担当の医師によると、このままでは内臓を圧迫する可能性も高いということで。
なかでも肺活量が少ないのが、最大の問題。そうなると、手術も。遺伝子異常ゆえの自閉なので。他の遺伝子異常
からくる弊害も、ある可能性も高く。手術前の検査も必要。これで、普通の分別のつく子どもならば。大した問題に
ならないところの検査であっても。検査すら難しいのが、自閉なのさ。２泊３日で、検査入院となっていたのでした。
付き添い用のベッドまでは無いので、細用に寝袋を買いに行ったり。ゲームが無いと手持ちぶさたになってしまう
息子用に、中古のゲーム機を買ってきたり。入院直前になって、保証人が必要になったりと、とにかくバタバタ。
あ、娘の誕生日だった。と思う間もなく。ミニストップでショートケーキを買ってきて、娘用。おめでとうは、翌日に。
１泊２日だけで、息子＆細は帰ってきました。息子が逃げ回ったうえで、できなかったという。ま、そんなことに
なるのではと。思っていたのではありました。自閉のコは、初めてのことは苦手だからね。少しずつ慣れさせないと
検査すら、できない。担当の医師も、これで懲りずに。次の検査予定を組んでいただけているようなので。
今回のドタバタは、そういうことだった。 2014.05.17.up
第１６９０回 岐阜大学附属病院の検査室探検
７月２４日、息子の脊椎湾曲症の関係で岐阜大学医学部附属病院に行ってきました。進行状況を見るとか、そういうことではなく。前回、息子が検査入院をしようとした際に。検査室に入るのを拒んだので。
それが一般的な わがまま ではなく。自閉症の人にとっては、感覚の認識が違いますから。わかりやすい話として、
自閉症の人に「外で待っていてください」と言ったら。診察室の外では無く、病院の外で待っていた。
というのも、あります。その感覚も千差万別なのが、自閉症の人なのです。息子にとって、検査室に入れない
何らかの理由というのがあって。それでは検査室が、どんな場所なのか。見せていただける場所は、見せて
いただこうという。病院側にも配慮が無ければ、ありえないことではあります。それだけ世間に、自閉症の
行動が受け入れられてきた。それでもまだ十分ではないが。と言ったところになるのでしょうか。
待合の間も、普段のエレベーター探検をする息子。息子にとっては、大きな病院もショッピングセンターと
変わらない。一般の人に迷惑をかけていないか。時折、見に行かなければなりませんが。いざ、主治医の先生と一緒に。
検査室に向かうぞ。と、なって。やはり逃げ出しました。カラダは高校生男子なので、なかなか追いつけない。
病院内の鬼ごっこは、他の入院患者さんたちの迷惑にも なります。それでも私、お父さんがいたので。お母さん
だけの時とは。かなり収まっていた方だそうです。なんだかんだで、検査室を見ることができました。
検査をする以前に、検査室を見ておくという。こういった一段階も必要で。大変ではあるけれど、こういった
体験もさせていただけると思えば。 2014.08.26.up
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