障がい児 ２
第７３６回 校長先生を囲む会
岐阜特別支援学校育成会での、校長先生を囲む会が。１２月１２日、かにの華であったことは。お昼の中でも、記述しましたが。ただ、ランチをしていただけではないので。こちらに詳細を。
平日の昼間だったからとはいえ、お父さんが私だけだったのは。ちょっと寂しい。
他の方が、どうであろうと。私としては、子どもは細と共に育てているので。
機会があれば、出て行きたいし。これからも、そうでありたいと考えています。
校長先生は、多忙の中。随分、気を遣っていらっしゃったのだろうと思います。
間が空いたときの、ボーイスカウトで教えてくれるような集団遊びの披露は。そういった
職業だから、というのを間引いても。かなりの機転です。やはり、常人ではない。
最大の関心事は、障害を持っている子どもたちの。高校卒業後です。どの方も、そうであるように。
作業所に押し込む、という表現しかできない実情。その作業所も、障害者自立支援法の影響下で
存続が危ぶまれているというのも。近い将来に、あることとして。お母さん方が心配されています。
先ずは、同じ悩みを持つ者が機会を作って集まるべきなのだろうと思います。そのうえで
ちょっとでも、良い方向に向かっていくと良いんだけどなぁ。
2012.01.04.up
第８００回 長良川情報局 公開収録
２月２６日、岐南町のインテリアショップ「home form（ホーム フォーム）」で行われたイベントに細と息子とで行ってきたらしい。らしいと言うのは、当日は泊まり勤務だったので。
私は、お昼寝時間だったのさ。気を遣って、細が息子を連れ出してくれた。が、正解。
に、しても。あの「アナログケーブル切断事件」までに、息子は。かなり、この「長良川情報局」
にハマったらしく。断りなく、娘の部屋のベランダに繋がっていたケーブルを切断された。
ということ以上に。息子が「長良川情報局」を見られなくなったということは、かなり
細と息子にとっては、重要事項であったらしい。YouTubeで見られるという、技を除いて。
そんな息子だから。当日は、かなりエキサイトしたらしい。以下、細からの伝え聞き。
ステージに上がろうとするスタッフに「深尾さん、お願いします。山田さん、お願いします」
と、シャウト。ファンとしての姿勢は、間違っていない。テレビに出ている人が、目の前にいて。
興奮しちゃったというのは、ワかるぞ。現実の生活との境界も、多分。そんな時は、どっか
イくんだ。その後も、ステージに駆け寄ろうとしたり。楽屋方面に行こうとしたりするのが。
なかなか大変だったそうです。障害程度Ａ２の自閉症児だってコトは。ハタで見ている人には、
ご理解は。いただけませんから。体力は、普通の中学生だから。制止していた細の苦労は、察する。
あの事件さえ無かったら。を、再認識しました。 2012.03.08.up
第９０２回 岐阜特別支援学校 中等部 運動会
５月２１日は、世間一般的には。金環日食の日でした。この日だけ？凄い天体ブームに、なったような。ウチでも、細がドラッグゆたかさんで。グラスを買ってきて、見ました。写真に撮るのは難しい。
そのイベント後の、ウチのイベント。もちろん、ウチの息子が出る。岐阜特別支援学校中等部の
運動会です。普通の運動会と違うのは。中学校の運動会って、普通の中学校は。父兄が見に行ったっけ？
規模も、ちょっと小さめです。父兄席とグランドが近いっていうのは、見に行く側として
ありがたい。プログラムも少なめです。午前中だけで終わってしまう。午後は、平常授業です。
人数が少ないのと。子どもたちが、できることが限られるので。そんなことは、障害を持って
生まれてきてしまった子どもたちの親だもの。わかったうえで。それぞれの子どもたちが、
運動会を楽しんでいる様子を見られるのも嬉しい。一般で言う幼稚園時代から、恵光学園の頃から
他の子どもたちも。見知っている子が多いので。成長ぶりを見るのも楽しみなのです。
こういった愉しみ方は、健常児だった ねーちゃんたちの運動会には無かった。
ウチの子も、まったり度合いは ありながら。それなりに楽しんでおりました。
ゲストの ミナモちゃんとの体操のプログラムでは。初めは、遠くにいたものの。体操終了
間際には、ちゃっかり。ミナモちゃんの前にいて、握手をしてもらっている。得意のニシャニシャ顔。
感じて、考えて。どうすればできるのか、行動できるようになってきています。成長です。
運動会のアト、校長から登校時の１号車交通事故についての説明もありました。ウチの子は４号車なので、
詳細を知らなかったのですが。なかなか大変だったようです。大きな問題が生じなくて、良かった。
障害を持った子どもたちと、その対応については。一般的なものではありませんから。
運が、ついてきてくれて良かった。子どもたちが無事だったのが、何よりです。
2012.06.18.up
第１０７９回 ふれあいフェスタ
１１月３０日と１２月２日は、岐阜特別支援学校ふれあいフェスタでした。１１月３０日が、オープニング。１２月２日が、部外の人も入っていただいての。岐阜特別支援学校の学園祭と思っていただければ、良いかも。
私は、１２月２日は仕事でした。１１月３０日に、見に行っています。アリーナでの開会式イベント。
息子は生徒会役員もやっているということで。ステージに上がる場面もあり。ステージに上がったり、マイクでお話
したりするのは。やりたくってしょうがない。出番前にも、ステージ中央に出て行こうとして、高等部の人に戻され
たりもしていたくらい。セリフもあって、ちょっと嬉しかったのかなぁ。本番は、しっかりできていました。
続いての、太鼓演奏も素晴らしかった。障害を持っているのを、忘れさせてくれるくらい。
ステージ下ではありましたが、息子も跳ね回り。ちょっと周りの子と、踊りが違うぞ。緊張してか、ワンテンポ
早いのでありました。協調性の少ない自閉症児が、周りの子よりワンテンポ早い動きをしているのも、なかなかの
進歩に驚きだ。ホントに気が向かないと、やらない・できない子でもありました。その後の、マイム・マイムも。
楽しくできていました。健常児なら、できて当然のこと。障害を持って生まれてきても、楽しむことができるようになりました。
１２月２日は、木工班 大盛況で。早々に売り切れになったモノも多かったそうです。当初、息子は呼び込み要員の
予定だったそうですが。レジの計算機が気になる。後半は、計算をしていたそうです。ほとんど暗算で、できる。
引き算の概念は、まだなので。お釣りまでは、できなかったようですが。それにしても、進歩は華々しい。
2012.12.20.up
第１０８８回 息子の脂肪種
１１月頃に心配事だったのが、息子の背中にできた脂肪種です。自分のコトを自分で言えない子だからなぁ。一緒に風呂に入っていれば、もうちょい早くに気づいたのかもしれません。障害があるからといって、カラダは中学生。
加えて、できるようになったことは。それなりに、させにければ。という経過で。膨らみが大きくなるまで気づきませんでした。
細が近くにできた、きらり皮膚科に連れていったのですが。町医者で看るには、脂肪種が大きくなりすぎている。
岐阜大学付属病院への紹介状を書いていただいて、見てもらうことになりました。脂肪種ではあるものの、大概は良性。
でも、もしも。が怖いのもあって。岐阜大学付属病院での診察。エコーも、やっていただきました。
自閉の子は、待合室で待つ。ということからして、なかなか大変です。いつも持ち歩いている、ぬいぐるみのポチコを
お供に。それでも病院内を歩き回りたい。細と二人で、ついてまわり。だけでも、なかなか。
エコーの結果は出ました。はっきりと映っては、いなかったようですが。まず良性だろうということで。
半年ほど様子を見ることになりました。なにごともなく、小さくなっていってくれれば良いのですが。
2012.12.29.up
第１０９１回 障害者施設の見学に行く
「障害者施設の見学会があるのだけれど、一緒に行く？」と、細からの言葉がありましたので。１２月７日、あしたの会の見学会に行ってきました。「社会福祉法人 あしたの会」
行ってきたのは、山県市大桑の あしたの会自然の家 です。
集合時間の午前９時は、息子の送り迎えの関係で。ちょっと辛い。この日、息子は学校の送迎バスに乗るのを
嫌がりましたので。学校まで送っていきました。その後、家に一度戻って。細と一緒に集合場所の学校へ。
１０分ほど遅れましたが、出発時刻には間に合って。基本、分乗ですが。ウチの夫婦だけは、自分のクルマで。
引率の特別支援学校の先生も、場所がよくわかっていなかったらしく。何箇所か、迷いながら到着。
それだけ普段、行かない場所ということになるのでしょうか。障害を持った親が集まって、作った作業施設。
ある程度、山よりなのは。やむを得ないと見るべきか。一般の世間の認識は、障害を持った人に優しくはありません。
障害者自立支援法の関係で、これだけ規模の大きい施設も。今後は設立も難しいようです。
木工班、手芸班、陶芸班と見ていきました。１つのことに集中する、こだわりを持つことも多い障害もあります。
そんな方たちの作品が、素晴らしくないハズがありません。むしろ、優れている。が、コミュニケーション能力の
低さゆえに理解されないのみなのです。働いている人たちの認識が、養護学校の延長に見えなくもなく。
素晴らしい能力を生かすことができないのは、現行の社会ではないかと再認識してしまうのです。
食品班は、建物の外から。衛生上の関係でしょう。宿泊施設も見せていただきました。
平日だったからというのもあるでしょうが。父親としての参加は私だけだったのも、ちょっと寂しかった。
2013.01.01.up
第１０９４回 息子の個人懇談
１２月１１日は、息子の個人懇談でした。学期ごとにあるのですが、仕事の都合などで行けないこともあります。今回は、たまたま細と。雪が残っていました。この冬は、雪が多めです。学校では、頑張っているらしい息子なのです。
学校での生活態度などは、パソコンのスライドショーとともに担任・副担任から説明があります。こんなこと、
ねぇちゃんたちには無かった。時代の変化なのか、特別支援学校だからかは。行けなかった「ふれあいフェスタ」
当日の模様も。呼び込みのハズが、会計が気になって。計算をやったりもしていたのは、この時に聞いています。
家では、まったりマイペース。ねぇちゃんたちに可愛がられて、王様でありましたし。今でも、大魔王さまです。
カリキュラムの説明は、特別支援学校ならではです。個人の能力差が、ありますから。学校では頑張りすぎくらいに
頑張っている息子の成長を、よく見ていただいています。この頃の困りごとは「○○さん ○歳」と、出会った
人に言ってしまうことです。テレビ雑誌にカッコ書きで年齢が書いてあるからか。テレビのニュース等で、アナウンス
されるからかと思っていました。知らない人にも言ってしまうのには、困りもの。スーパーのレジ係の人にも
言うのは、かなり失礼でもあります。皮膚科の先生にも言っていたらしい。気に入った人は若く言って、そうでない
人には、見かけ以上の年齢を言う。自閉の子だからと、わかっても。言われたほうは、気分を害します。
学校で保健の先生に言っていたのを。どうも、言えるのが凄い。なんて、やってしまったらしい。
これは止めていただくように依頼しました。担任・副担任には、もう少し早く気づいてほしかった。
できるようになって欲しいのは。体調に異常が生じたときに、言えるようになって欲しい。切実に。
健常な人であっても、シクシク痛むのか。チクチクなのか。表現が難しい点はあるでしょうが。自分の体の状態を
人に伝えることができるのは、生きるうえで重要です。医者へ行くべきかの判断までは、できるようになって欲しい。
2013.01.04.up
第１１３７回 どんぐり村福祉工場 喫茶山猫
２月５日には、細と娘とで。どんぐり村福祉工場 喫茶山猫に、ランチしに行きました。障がいを持った人たちが働いている場所にしては、まだ街中という感じの場所ではあります。わかりにくさは、
そういうモノ。息子と私の、いきつけの床屋さんもご存じでしたので。地元の方々には、受け入れられているようです。
最初に行ったときは、場所がわからなかった。ＬＣワールドと小学校が近くにあるという知識だけで行ったので。
ＬＣワールドの交差点を北へ。政田天神の信号交差点を左折。橋をひとつ渡ったすぐに右折すると、弾正小学校の東。
北へ、ちょこっと行くと。あります。建物の影から現れる感じ。
駐車場は、おおかたいっぱいです。通所している人や、ボランティアの方のクルマがほとんどと考えてよさそう。
営業中の出入りは無いだろうとの思惑で、駐車しても良さそうです。公共交通機関もバスくらいのようですし。
おそらくボランティアであろうと思われる人がいて、注文には。そういった施設であるという障がいはありません。
日替りランチが売り切れだったのは、そこそこ入っているというところか。500円ランチでも、何種か入っているので。
普通の喫茶店で食べるより、おトク感がある感じ。配膳の際には、障がいを持った人であろうと思われる人も。
テーブルまで持ってきてくれました。作ったり並べたりだけではなく、接客という部分まで。働いていらっしゃいます。
2013.02.16.up
第１１８９回 床屋での行動に見る、息子の成長
３月３０日、息子と床屋へ行きました。「床屋へ行きます」と声をかけて、嫌がらない。嫌なコトは嫌、な自閉症児ですから。本質的に、嫌ではないらしい。髪が伸びてきたら、行くところだ。
そういった認識は、あるようです。とうちゃんと一緒に行ける時間も、春休み期間ならでは。
いつもの、下真桑は たなはし さんです。行く途中の桜が、ちょうど満開。良い季候です。
私の体調が、血圧主体に思わしくないだけで。もっと、いろいろなトコも連れて行って やりたいが。
床屋での息子です。バリカンへの怖さは、まだあります。バリカンが続くと「チョキチョキ」と言います。
最低限のコミュニケーションではありますが、こうして欲しいというのを。伝えようとしているのは、わかる。
くすぐったさには、まだ弱い。すぐに首を、すくめてしまいます。力ずく、というには。力が、つきすぎているので。
理解を求めて。それでもできるようになってきているのは、進歩です。剃刀は、あてられません。
まだ一瞬で。すっと、動いてしまいます。カットのみというのが、限界です。とうちゃんと手をつないでいれば、できる。
とうちゃんがカットしていただいている間も。ちょっと良い子で、待てます。置いてある週刊誌が、気になる。
袋とじは、中が見たい。そういったトコは、健全に成長しています。成人向けページへの興味も、あります。
ビリビリっとする前に。親父さんが、ハサミで開けてくれました。周りで理解のある人が見ていてくれたら、
そんなページを見るくらいは。良いよね。それで、どうしたい。までは、まだイっていないらしい。
2013.04.12.up
第１２６７回 予期せぬこと
一部の方にご心配をおかけしているといけないので、報告がてら記しておきます。息子の背中に出来ていた膨らみは、腫瘍ではありませんでした。かなり、ほっとしながらも。脊椎の変形と、わかってくると。また別の意味で、心配です。
そうとわかっていれば、半年も様子見をしなかったのに。は、細のつぶやきです。肋骨の変形も、あるようです。
遺伝子異常がゆえの、自閉ですが。こちらが原因である可能性もあるかな？と、父親として思う。やるべきことは。
異常に気づいて、すぐに岐阜大学付属病院で看ていただいているのですし。できることは、できるだけ。
それだけしか、できないので。ベター・ベストの選択をしていると、自らに信じて行動するしかありません。
手術の必要があるのか。緊急性を要するのか。成長期は避けた方が良いのかも、専門家の意見に従いましょう。
この辺りの、割り切った感覚は。私自身が、小学校中学年で。成人できない宣告を受けてきたゆえとも分析します。
自閉の息子が、自らの病状について。どこまで認識できているのかは、彼自身にしか認識できない事項として。
５月半ば、フルーツトマトの苗らしきモノが庭に生えてきました。特に、何もしないままに。
2013.06.29.up
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