02/01/2313 4 2002 16:47:03 +0900
のんほい。 やっとかめだのん。 ちょっと 聞いてってよ。
まあ 読んでみりん。 ちょいと 長めだけどさ。
コウキが産まれた時 周りの様子が なんだか変だったんだわ。
バタバタして せわしないっていうのかなあ。
そりゃ 産まれたばかりだから 忙しいだろうけど なんていうのかなあ
先生や助産婦さん達に 笑顔が無かったんだわ。
３人目だもん。 雰囲気がおかしいって事ぐらい すぐに分かるんだわ。
もしかして 赤ちゃんは どすごい悪い病気で 市民病院にでも搬送されたりして？
とか考えちゃって 不安で仕方がなかったんだに。
でも すぐに小さいベビーベットに寝かされて 私のとなりに来たじゃんね。
なあんだ。元気なんじゃん。
でも おかしい。産まれてすぐに抱かせて貰えるんじゃなかったっけか？
まっ いっか。 せっかく 出産で気分もハイになってることだし
ちっさい事に こだわらんでもさ。 (￣∇￣;)ハッハッハ
・・・でも やっぱ気になるんだわ
数時間後 実家の親が上の子達を連れ帰って シーンと静まり返った
早朝の病室でさあ 旦那が言ったんだわ。
「落ち着いて聞けよ。 この子 片耳が無い。」
「な～んだ耳かあ。」
私は本当にほっとしたんだわ。 もっと悪い状態をいろいろ考えていたもんでさ。
ちょっとしてから いろんな事考えて 悩んだり 悲しんだり したんだけどさ。
でも 悩んでたって 悲しんでいたって 状況は変わらないだら？
だったら 前向きに 今 何をしてあげられるか 私がすべきことは何か
どうせ頭使って考えるなら そっちの方がよっぽどかましだら？
私が悲しんでいたって この子が幸せになれるわけじゃないだし
それに ちっとも楽しくないだろうしね。
そうだら？ そう思うだら？ 違う？
小耳症 とってもめずらしくて産院の先生も知らなかったじゃんね。
いろいろ調べてくれてさ すぐに東京のＮ病院を紹介してくれただに。
横浜のＯ先生にも連絡とってくれたんだに。神様って呼ぶ人もいるだら？
でも その頃はそんな事 知らんかったんだわ。
後から知って びっくりしただに。 年齢聞いてまた (ﾉﾟ⊿ﾟ)ﾉびっくり！！
声がすごく お若い。５０代かと思っていましたわ。
電話でＯ先生が 「大丈夫。普通に育ててあげて。」と言ってくださったから
安心できたじゃんね。Ｏ先生との出会いが無かったら ドタバタしていただろうなあ
だって 症例の少ない小耳症。 文献も無いし 情報をどこから得たらいいのかも
わかんなかったんだに。 病院のどの科にかかればいいのかさえ 知らんかったんだわ。
私は 焦る事もなく のんびりと生活していたけれども
なんか 淋しくてさあ
だって この小耳症の事 話す相手が居ないんだもん。
情報交換したいら いろいろ聞いてみたいら 聞いてほしい事もあるじゃんね。
でも居ないんだわ。
出かける時は わざとコウキの耳を出して歩いたりもしたんだに。
母子保健センターとかでも調べてくれたけど居なかったんだわ。
もしかしたら この子だけなのかもしれん・・・
そんな思いが こころの底を埋めていってさあ。 参っただに ホント。
そしたらさあ 旦那が会社のパソコンで 誠子ママのＨＰをみつけて
プリントアウトしてきてくれたんだわ。
仲間がいたじゃん！
もう嬉しくて きゃいきゃい 10代の頃みたいにはしゃいじゃったじゃんね。
サークルＭＩＭＩの存在もその時 知っただに。 なんとしても 入会したい！
パソコンを買おう！ 無理しても 絶対 買おう すぐにそう決めただに。
それまでは「そんなもん いらんわ」 って言ってたんだけどね。
でもさあ あるサークルの人が教えてくれたんだわ。
ある雑誌に 小耳症のサークルの会員募集載ってたよ って。
ﾗｯｷｰ＼(^^＼)(/^^)/ﾁｬﾁｬﾁｬ
そんで 全国に沢山の仲間がいることをしったじゃん。
ほいでさあ 次の年の２００１年の３月に 初めてお耳仲間に会ったんだに。
そりゃもう 嬉しいの嬉しくないのって
会って お耳を見せあっただけで 心がすっと軽くなっただに。
不思議だね～。 私の心は 救われたんだわ。
仲間に貰った 幸せや安心感。
仲間がいる 一人じゃない ただそれだけで どんなに心が軽くなる事か
今度は 私が誰かに返していく番だ。 いつも そう思っているんだに。
でも あんまり気負わず 私に出来る範囲でやっていくつもりだでね。
その時は みんなの力も貸りるでね。 いいだら？ 頼りにしてるでね。
これからも よ(^○^)ろ(^○^)し(^ー^)く(^○^)ぺこm(_ _)m
小耳症
先天性四肢障害の一つで 耳介（耳たぶ）が無い または欠損している。
外耳道の閉鎖（耳の穴がふさがっている） または狭窄（耳の穴はあっても健常より狭い）
を伴っている場合が大部分です。
１万人～２万人に１人と産まれる確率は非常にすくないのです。
男性が女性の２倍多く 右側は左側の２倍で
両側小耳症は小耳症の中の１０%です。
原因は分かっていません。
伝導性難聴である事が多く
両側の子でも骨導補聴器で 聴力を得ることができます。
参考文献
「耳のない子（小耳症の子供達）と耳を作る手術」 著：荻野洋一先生