いつも、山口真生の事を応援して頂きまして、本当にありがとうございます。
移植手術を受けさせていただいてから、早いもので2年が経過しました。
皆様からのご支援、ご協力のおかげで、今でもこうして真生と共に暮らせることができていることに、心より感謝しております。ありがとうございます。

現在の真生の状況はと申しますと、真生本人は本当に頑張っております。つい先日も、術後の状態を確認するために、カテーテル検査を行い、幸い拒絶反応等も無く、心臓自体は概ね良好との結果がでました。
しかし、現実には移植手術後も我々が思っていた以上に大変なことが多く、常に気の抜けない状態が続いております。
今年の春からは小学校への入学が決まりましたが、入退院を含め月に数回の通院や体調の不具合等で、なかなか思うように授業を受けさせてやることもできないのでとても残念です。

臓器提供をご決断してくださったご家族の想いや、今もなお、真生と共に生きていてくれるドナーさんへの感謝の気持ちを忘れること無く、今後も今まで以上に、真生のことを大事に大事に育てて行きたいと思います。
今後とも、一所懸命に頑張り続けている真生の事を、温かく見守ってくださいますようお願いいたします。

山口裕司
山口真由美

山口　 裕司
　　　　　　山口真由美

山口　 裕司
　　　　　　山口真由美

いつも山口真生を応援していただきまして、本当にありがとうございます。
昨年の１０月に海外での心臓移植手術を終え、１１月にアメリカより帰国、その後、東京女子医大東医療センターに入院しておりましたが、退院することが出来ましたのでご報告させていただきます。

退院とは言いましても週に一度は通院しての検査が必要です。
まだまだ体力的にも精神的にも充分な療養が必要な為、しばらくの間は自宅での安静が必要です。
移植していただいた心臓は、拒絶反応も無く、薬の副作用も今のところ報告されておりませんし、数種類もある薬を１日５回に分け、決められた時間にきっちりと私達両親が投薬できるようになりました。

今までの成長の遅れを取り戻すかの様に、やせっぽちだった真生が、体重も身長もどんどん成長していく姿をみられることは、皆様のあたたかいご支援ご協力のおかげであり、本当に家族一同、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございました。
そして心臓をご提供くださったドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、ドナーのご家族のお気持ちを心より感謝いたします。本当にありがとうございました。
これからも、がんばり続ける真生を温かく見守っていただければ幸いです。

２０１０年１月吉日

山口　 裕司
　　　　　　山口真由美

いつも山口真生を応援していただきまして、本当にありがとうございます。
平成２１年１１月２２日、アメリカより帰国して東京女子医大東医療センターに転院することが出来ましたのでご報告させていただきます。
真生の現在の体調やインフルエンザの大流行の影響もありますので、このような事後報告になりますことをどうかご理解いただければ幸いです。
日本全国の皆様のあたたかいご支援ご協力のおかげで渡米しての心臓移植を行い帰国することが出来ました。
移植されました心臓は拒絶反応も無く、力強く鼓動を続けております。
本当に家族一同、感謝の気持ちでいっぱいです。
また、改めましてドナーの方のご冥福をお祈りするとともにドナーのご家族のお気持ちを心より感謝いたします。
本当にありがとうございました。

尚、真生は術後まだ日も浅く、回復にはまだまだ相当の時間が必要です。
免疫抑制剤の影響等もあり、インフルエンザにはかなり慎重な対応をしないとならないため、成田空港から病院までは直行させていただきました。
帰国はしましたが今後は長期間の入院が必要で、既に毎日のように様々な検査や十数種類もある薬を一日６回に分け、決められた時間にきっちりと両親が自分たちで投薬できるようにトレーニングも併せて行っております。
心臓移植は無事に終わりましたがこれで全てが終わった訳ではなく、今後も多くの試練や苦悩が続くと思われますが、ここまで一生懸命に頑張って生きてきた真生の事です、きっとこれからの試練や苦悩も乗り切って多くの幸せを掴んでくれると信じております。
その為には我々両親がこの大切な一人娘をこれからも大切に育て、守り続けていく事を心に誓い、日々感謝の気持ちを忘れる事無く頑張って生きていく事で心ばかりではございますが、ご支援ご協力いただいた方々への恩返しになればと思っております。
今後とも山口真生の新たなる人生を今まで以上に応援していただき、あたたかく見守り続けていただきますよう心よりお願い申し上げます。

山口　 裕司
　　　　　　山口真由美

いつもまおを応援してくださり本当にありがとうございます。
まおは、手術後、２度のバイオプシーという検査をしました。
新しい心臓の筋肉の一部をほんの少しだけ採取して、拒絶反応があるかどうか調べる大事な検査です。
１度目は、すぐにＯＫ、大丈夫です。という結果が出ました。
２度目は、ちょっと心配です、、、という先生のお話の後に、数時間後やっぱり大丈夫でした。と連絡があり、本当にほっとしています。
今は大丈夫でも、後から拒絶反応が出てきてしまうこともあるそうです。
今後もずっとドナーさんからいただいた心臓を大事に大事にしていきたいと思いました。

山口真由美

いつも、まおを応援してくださり、本当にありがとうございます。
おかげさまで、心臓移植手術を終え、ＩＣＵから、一般病棟に移りました。
それでも、なかなか体調は思うようにはいかず、熱がでたり、何もしていないのに心拍がどんどん上がってしまったり、毎日心配な日々をすごしています。
ベットで横になっているまおのそばで、童謡など優しく歌ってあげたいと思うのですが、歌っているとどうしても、涙が出てきてしまうので、歌うことはせずに、いつものように優しく話しかけてあげることしかできません。

どんな人も、病気には、なりたくない。と思います。
そして、自分の子どもは健康であって欲しいと願います。
でも、私の子どもは生まれつきの心臓病でした。
病気は嫌だな。と思うこと。それは、まおの存在を嫌だなと思うことになります。
だから私は、病気を嫌だとは思わないように、病気とまおを一緒に思い、泣かせないように、風邪をひかせないように、大切に育てています。 まおは、私を選んでうちの子になってくれたのです。

そして、移植の話が出て、病院で先生に胸のエコーを診てもらうとき、まおがぐずって嫌がり、先生が、まおに『病気治したいんでしょ。』と言いました。
私は、本当にびっくりしました。
今まで何年も病気とまおは、セットだと思っていたのに、この心臓移植手術は、元気になることが出来るのです。
そして、アメリカでは、移植手術によって、本当に沢山の命が救われています。

まおは、本当に大事な私の宝物です。
そんな私の宝物をみなさんが大切に思い、応援してくれ感謝の気持ちでいっぱいです。
ドナーの方やドナーのご家族への感謝の気持ちを忘れることなく、大切に育てていきたいと思います。
本当にありがとうございます。
どうか、みなさまも、お身体をお大事になさってください。

山口真由美

いつも、まおを応援してくださり、本当にありがとうございます。
ずっと続いていて、心配していた熱もようやく治まりました。
術後１６日後には、人工呼吸器を外すことができ、酸素療法に切り替えました。
もしもの時には、次は鼻から人工呼吸器をつけます。と先生に言われていました。
その後、徐々に酸素の量を減らしていき、術後１９日目には、１歳２ヶ月からずっと使っていた、
酸素療法に終わりをむかえました。（まおは、約４年近く、酸素療法をしていました）
今は、酸素療法をしなくても、身体の酸素の量は１００％です。
術後初めて『お母さん抱っこしますか？』と聞かれ、まおを久しぶりに抱っこすると、
お互いに少し緊張しながらも、先生には『お母さんの抱っこは１番の薬だね』と言われ
まおは、その後、安心してすぐに眠ってしまいました。
まおの寝顔は、すっきりとしていて、気持ち良さそうで、まるで赤ちゃんの寝顔のようでした。
また、大事に大事に育てていきたいと感じた瞬間でした。
急に眠り薬を減らすことは出来ないので、今は、眠ったり、ウトウトと目を開けたりを
繰り返していますが、今後少しずつ薬を減らしていくことになるそうです。
まだ、心配なこともありますが、ゆっくりと、まおのペースで元気になるのを待ってあげたいと思います。
ここまでくることが出来ましたのも、沢山の方の応援のおかげです、本当にありがとうございます。

山口真由美

いつも、まおを応援してくださり本当にありがとうございます。
おかげさまで、２００９年１０月１日の夜中０時にドナーのかたが現れ、朝８時には、 『寝ている間に終わるからね』、という私の言葉を信じて、たいして振り向きもせずにまおは、手術室に入っていきました。
手術が始まってから１０時間を過ぎたころ、看護士さんより、 『まおは、強い子です！』と手術が無事に済んだことを知らされました。
いつもとは、全く違う心臓の音に、感激してしまいました。
翌日には、心臓の周りに水と古い血が溜まってしまい、もう１度手術することになりました。
まおにとって、６回目の手術です。
その後、いつも１２０くらいの心拍数が２１１まで上がってしまったり、高熱が続いたり、予断の許さない状態が続いております。
少し、回復には時間がかかると思われますが、こちらの医療スタッフの懸命の治療により、まおは一生懸命がんばって生きています。
移植手術ができたのも、ご支援してくださった皆様のおかげ、と感謝の気持ちでいっぱいです。
ドナーの方のご冥福をお祈りするとともに、勇気を出して尊い決断をしてくださった、ご家族の皆様に、心よりお礼申し上げます。
ありがとうございます。
大切に、育てていきたいと思います。

山口真由美

いつも、まおを応援してくださり、本当にありがとうございます。
アメリカに到着してから、一ヶ月が経とうとしています。
まおは、一時、体内の血液中の酸素濃度が
７０パーセントをきってしまうということがありましたが(普通の人は１００％です）、
こちらの先生方が薬の調節などをしてくださり、
まおは、病状は悪いながらも何とか落ち着きました。
そんな中、先日、おかげさまで５歳の誕生日を迎えることが出来ました。
その日の朝は、「まおたん５歳！」と言って起きました。
私は、まおが、ここまで大きくなれたことに感謝の気持ちでいっぱいで、
まおに「大きくなってくれてありがとうね。」と何度も言ってしまいました。
移植手術のために、家を出てからというもの、まおに、「お家に帰りたい？」　と聞くと、
口がすべっても絶対に『うん』とは言わず、
必ず、『お胸を治したら、お家に帰る！！』と言います。
まおは、本当に強い信念のもと、アメリカで待機しています。
そして、『お胸治ったらね、アーカンソーチルドレンズホスピタルの掃除の人になるの！』
という新しい夢が追加されました。
沢山の人に、応援していただき、私たち親子は幸せ者です。
本当にありがとうございます。
また、引き続きがんばりたいと思います。

山口真由美

みなさんのおかげで、アメリカまで無事にくることが出来ました。
本当にありがとうございました。
まおは、アメリカの病院に到着した後、ICUにて検査を受け、移植待機者リストにのせていただきました。今は、病状も安定しており、ICUを出て一般病棟にて待機している状態です。
母親の私は、同じ病室に泊まっているので、まおの気持ちも落ち着いているように感じています。
まおと、一緒に過ごせる毎日に感謝し、大切に時間を過ごしたいと思います。

山口真由美

山口真生を応援してくださる皆様へ

いつも山口真生を応援してくださり本当にありがとうございます。
このたびは、日本全国の皆様からいただいたご支援、ご協力のおかげで、病状が大幅に悪化することも無く、安定した状態のまま、８月１０日に成田空港からアーカンソー小児病院へ向けて送り出してやることができました。
ご協力いただいた大勢の皆様に心より感謝申し上げます。

約３週間の国内での検査入院で風邪を引いただけでも渡航が延期になってしまう可能性があっただけに、本当に心配でしたが、何とか無事に出発日の朝を迎えることができました。
出発当日は睡眠も朝食もしっかりと摂り、お世話になった病院関係者の皆様に明るく、大きな声で『いってきます』 と手を振りながら病院を後にしました。
雨が降り続く生憎なお天気でしたが、ほぼ定刻どおりに出発できました。
心配していた飛行機内も終始安定して、途中の乗換え等も大きなアクシデントも無く、無事に日本時間の１１日未明にアーカンソー小児病院に到着することができました。

到着してすぐに一通りの検査を行うとの事で、まだ詳しい内容まではわかりませんが、とりあえずは無事に着いて一安心しております。
今後のことは、アメリカの病院が主導で決めていくことになるので、今までとは若干病気への見解等に違ったことも出てくるかもしれませんが、現地の医療スタッフの方々を信頼し、状況を見守りたいと思います。
今後とも山口真生を応援よろしくお願い致します。

山口　 裕司
山口真由美

山口真生を応援してくださる皆様へ

いつも山口真生を応援してくださり本当にありがとうございます。
このたび、アメリカへの出発日が８月１０日（月）に決定いたしました。
これまでの近況とともにご報告させていただきます。

７月２１日（火)に、おかげさまで無事に東京女子医大東医療センターへ入院をすることができました。
入院してから１０日ほど経ちますが、渡航のための準備とともに毎日のように様々な検査（ＣＴ、エコー、心電図、レントゲン、採血等）を頑張って受けております。
また、２４時間の酸素療法は毎日続けておりますが、常時流しっぱなしだった酸素を呼吸時にだけ反応して酸素が流れる同調式という方法をトレーニング中です。
同調式が上手く使えるようになれば、機内で使用する酸素ボンベの量を大幅に減らせることができ、準備する座席の数にも影響してきます。

今の真生の状態はというと、おかげさまで悪いなりにも病状は非常に安定しており、私どもも一安心しております。
唯一の心配は、渡航に向けてできるだけ心臓の負担を取るために、今まで以上に水分制限と塩分制限が厳しくなったために、体重が減ってしまったことくらいです。
今、私どもにしてやれることは無事にアメリカへ送り出してやる事だけです。
急遽、始まった渡航への準備、そして渡航へ向けての様々な検査等で慌しい毎日ですが、ビザの申請も無事に終わり、皆様からの思いを無駄にすることの無いよう体調管理を万全にして出発の日を待つばかりです。

これから渡米、そして移植手術と真生本人にもかなり大変な日々となりますが、きっと元気になった真生とともに、皆様にお礼できる日が来ると信じておりますので、今後とも応援よろしくお願い致します。

山口　 裕司
山口真由美

このたびは、皆様のあたたかいご支援、ご協力により、目標募金額を達成することが出来ました。
不慣れな活動のため、行き届かなかった点など、たくさんあったとは思いますが、
ここまで、来ることが出来ましたのも、お手伝いをしてくださったボランティアの方々、
『まおちゃんを救う会』を立ち上げてくれた友人達、
そして、何よりも沢山のご支援をしてくださった皆様のおかげです。
心より、お礼申し上げます。本当に、ありがとうございました。

沢山の方々に支えられて、真生は、「自由に走りまわる」「友達と遊ぶ」
「飲み物を好きなだけ飲む」「ランドセル背負って学校へ行く」
という目標のスタートラインに立つことが出来ました。
真生の場合、生まれつき心臓に奇形が多いため、
難しい心臓移植手術になることが予測されます。
それでも、真生は『お胸を治したい！』というのです。
私たちも、その希望を叶えるために、がんばりたいのです。
これから、東京女子医大東医療センターに入院し、渡航のための準備をした後、
医師、看護師、母親と一緒に渡米をする予定です。
本来なら、一人ひとりにお会いし、お礼申し上げるべきですが、
そうすることもできず、このような形でのご挨拶となることをお許しください。
本当に、ありがとうございました。

山口　 裕司
山口真由美

２００４年初めての子どもが、お腹の中で、心臓病だと知った時には、
すぐにでも赤ちゃんが死んでしまうのではないかと、毎日泣いてすごしました。

生まれてすぐに、千葉県こども病院で診てもらい、先天性の複雑な心臓の奇形で、
長生きはしないでしょう。と、言われました。
真っすぐに生きるように、『真生(まお)』と名前をつけました。

私たちは、真生に毎日のように、
「うちの子になってくれてありがとうね。」
「真生大好き。」
「いつも、そばにいてくれてありがとうね。」
と言い続けています。

今までに色々な事がありましたが、４度の心臓手術を乗り越えて、がんばってきました。
今は内科的療法（服薬、水分・塩分・運動制限）、酸素療法も、
本当は嫌なのに、ずっと続けてくれています。
それでも心臓の状態は非常に悪く、同年代の子どもの心臓と比べ、
４倍くらいの大きさに肥大しています。
今後の残された道は、心臓移植だけになってしまいました。

真生は、だんだん大きくなってきて、自分は、他の人と少し違う。と、感じるようになってきました。
「お父さんも、子供のころ、こんなふうに、お胸悪かったの？」
「お母さんも、子供のころ酸素してたの？」
と、きいてきます。

本当だったら、今年は、幼稚園の年中さん。
お友達とたくさん遊んで、みんなで過ごす楽しさを感じることができるはずですが、
真生は、ほとんど毎日、母親と二人、家の中で過ごしています。

体は、病気ですが、心は、明るく健やかに成長しています。
『お胸治したい！』
『酸素取れたら、ひとりでお買い物行くんだ〜。』
『大きくなったら、赤いランドセル背負って、学校に行くんだ〜。』
『大きくなったら、赤い車に乗るんだ〜。』
『大きくなったら、バスの運転手さんになるんだ〜。』
『大きくなったら、真生がお料理作るから、お母さんは、真生の赤ちゃん見ててね。』

真生の小さな胸には、たくさんの希望と、夢が詰まっています。
真生の、希望をかなえてあげたい。未来をつくってあげたい。

親として、出来る限りのことをしてあげたい！という気持ち一心で、心臓移植を決意しました。

しかし、日本の法律では真生のような幼い小児への心臓移植は不可能な状態です。

幸い、病院の先生方のご尽力により、アメリカのアーカンソー小児病院(※)で
心臓移植の受け入れを承諾していただきましたが、海外での心臓移植には、
頑張っても頑張っても個人ではまかないきれないほど、高額の医療費がかかります。

どうか、真生が一日も早く心臓移植を受けることができるように、
そして一日でも早く日本に帰って来られるように、温かいご支援ご協力をよろしくお願い致します。

山口　 裕司
山口真由美