最初に
　フォンタン手術をした先天性心疾患の子供についてですが、手術後何の心配もなく生活を送れるかというと決してそうではないようです。
　手術後の遠隔期に何らかの病気を伴ってしまう場合が少なからずあります。
　以下は、それらの問題を表にしてみました。

じゅんきの手術が終わって
　じゅんきのフォンタン術が終わって（H15年2月）、生まれてからずーと張りつめていた気持ちがとぎれてしまったような感じがしました。これまでは、「あと何回手術が残ってるんだなあ」という現実があったけど、フォンタン術終わったあとは、「あと何回」という現実が無くなり、燃え尽き症候群？になったような感じでした。
　（そのため、ホームページのアップを全然していませんでした。ごめんなさいm(_ _)m）

　私たちとじゅんきは、今後、心臓病であるが故の問題とか、悩みとかを抱えながら、そして、それを一つずつ解決しながら、生きていくのだと思います。
　
　私たちの問題とか、悩みとかが、これからフォンタン術を受けられるご家族の参考に少しでもなればと願って、ここに紹介していきます。（順次、書いてアップしていきます）

普段から、気をつけなくてはいけないのは、感染性心内膜炎にさせないことです。心内膜炎は心内膜に細菌が付着することにより発症する、発熱，心雑音，点状出血，貧血，塞栓症状，および弁の機能不全や閉塞，心筋膿瘍，または真菌性動脈瘤を引き起こす病気です。
これだけは、普段から気をつけるようにしたいものです。

普通の子どもとの体格、体力の差
★幼稚園　
　じゅんきは、フォンタンが終わった年の春から幼稚園に入園し（年中組）、元気に通園しました。幼稚園に入園した最初の頃は「元気に通えるのかな」と不安でしたが、あまり大きな風邪などを引くことなく、２年間幼稚園に通いました。
　幼稚園では、体力的な差また体格の差は小学校と比べると小さいので、また、遊ぶときは皆がめいめい勝手に遊んでいるので、あまり問題にならなかったように思います。
　じゅんきは、幼稚園では、同じ学年で一番小さかった。もしかしたら、年長のときでも年少、年中、年長を合わせた中で一番小さかったのかもしれません。
　でも、体格のことでいじめもなく、（ほかのことでもいじめはなかったけど）元気に登園していました。


★じゅんきの性格
　じゅんきの性格は、１　マイペース　　２　常に好きなことしか考えない人　　３　怒られても３分とたたず忘れてしまう人　　４　妹を思いやる気持ちのある人　　５　外で遊ばないとストレスがたまる人　　６　親が思ってたより友達をつくれる人？　　です。
　いじめについては、どっちかというとあっけらかんとしていて、いじめられていても、いじめと気がつかないタイプ？です。


★小学校　
　じゅんきもやっと、Ｈ１７．４に小学校１年生になりました。
　小学校では、やっぱり、じゅんきが小学校１年生の中で１番背が低かった。

　じゅんきが、小学校に入学して４月から７末までのしばらくの間、朝は「学校に行きたくない」と泣く日が何日もありました。
　最初は、学校でいじめにあっているのかと思って心配しましたが、先生に学校の様子を聞くと学校につくと元気に他の子と遊んでいるとのことでした。

　・・・何が、原因？　　と考えていたところ、「オレ、家を建てるんだったら、学校まで坂のないところがいい」といったのをきっかけに、聞いてみると坂道がいやで泣いていたようでした。
　じゅんきの小学校は、山の中腹に建てられた学校で、家からは延々と坂道を登っていく必要があります。

　やっぱり、体力がなかったか。。。そうです。幼稚園時代は、風邪をひかさないようにと他の子どもより早めに家に入るようにさせたり、風の吹く日は外で遊ばさないようにとしていました。
　それがいけなかったのでしょう。

　１７年１１月現在、体力もつき、毎日元気に学校に通っています。
　朝、泣くこともなくなりました。
　また、夏に実施された学校全校登山でも、ゆっくりでしたが、頂上までいったようで、体力も大分ついてきたようです。（登山では、親はつきそいませんでした。）
　じゅんきは、今日も、友達と外で元気に遊んでいます。

　

　じゅんきもやっと、Ｈ１７．４に小学校１年生になりました。
　生まれたころは、「この子はこのままでは、２、３歳まで生きるのがやっとだと思いますが、手術すれば長く生きられると思います。手術しますか。」とか、
「この子が６歳まで生きられるかわからないのに、そんな大きくなったときのことを心配してもしょうがないでしょう。」とか、さんざんに言われてきましたが、やっと小学校１年生にあがることができました。
　これで、少し人並みの幸せを追求してもいいかな？と思い、低身長か調べてみることにしました。

　低身長とは、成長ホルモンの分泌が足りず、身長が平均より大幅に低くなることで、成長ホルモンを毎日うてば、普通に成長する病気のことです。

　「小さいのは心臓が原因でしょう。」とか、
　「手術もせっかく終わったのに、その上、毎日成長ホルモンをうつのはかわいそうだよ。」とか、
　「小さいのもじゅんきのキャラにぴったりだよ」とかの声もありましたが、検査してみました。
　そしたら、なんと・・・成長ホルモンの分泌は正常の範囲でした。

　つまり、じゅんきの身長が小さいのは成長ホルモンが少ないためじゃなく、ほかのことが原因だということがはっきりしました。
　原因が心臓なのか、不明のままですが。。。

　親として、直すことができる病気をほったらかしにはしたくなかったので、低身長なのかはっきりできてよかったと思います。（１７年１１月現在、じゅんきは、１０２ｃｍ、１４ｋｇです。）

身長が低いことについて(H17.11.15)
　幼稚園の年長組の頃では、大きい子どもと頭一つ分の身長差がありました。標準的な５〜６歳児の身長・体重は１１０〜１２０ｃｍ、２０ｋｇですが、じゅんきは、９２ｃｍ、１１ｋｇ程度で、標準成長曲線でみても、枠外（−２ＳＤ）にいました。

知能について(H18.1.1)

　親ににて、物覚えが悪く、頭がわるい・・・かな？とも思いますが、手術との関連で少し気になっている点を書きます。

　じゅんきは、平成１１年４月１５日の１回目のバンディング手術をした以降、約２ヶ月半、入院していましたが、その間、ほとんど保育器やＩＣＵでの生活でした。また、術後１ヶ月半程度は、麻酔薬をいれられてて、うっすらと眠っている状態にされていました。
　通常、赤ん坊は、その期間にまわりの様子を観察していて、脳が急激に発達するものですが、じゅんきはその間の成長を止められていた状態だったのだと思っています。

　赤ん坊の大事な時期に脳の成長を阻害する要因があった場合の子どもの知能ですが、性格や遺伝の要素もあるので、一概にはいえないけど、じゅんきの脳の発育についていえば、幼稚園に入園いた以降、しばらくは実年齢より少し遅れ気味と思っていました。
　また、集中力にかける、入院中に自分が癒されていたぬいぐるみたちなど極めて特定のものにしか興味を示さないなど、ちょっと極端な状態にあったように思えます。

　幼稚園入園以降は、できるだけいろんなことに興味をもつようにいろんなことをさせてみたほか、ヤマハのエレクトーンも習わせました。

　小学校入学前には、やっと普通の幼稚園児よりちょびっと頭悪いけど、まわりに追いつけるだけの知能になったのではないかと思っています。
　
　今は、小学校１年生なので児童達に極端な差はないようですが、２年生以降は、学習の面でクラスの平均以上がねらえるように、総合活動の場面では（体は小さいけれど）リーダーシップがとれるように育てていきたいと思います。

自転車について

つづく・・・

小学校１年生の運動能力について(H18.1.2)
　
　じゅんきの運動能力は、体力の面は、もちろん、ほかの子に劣っていますが、技能の面でもできないことが多いです。

　例えば、キャッチボールですが、幼稚園に入ってから、地道にやっていますが、小学校に入学してもしばらくはうまくボールをキャッチすることはできませんでした。
　また、縄跳びですが、幼稚園の体育の授業でもやっていましたが、全然できませんでした。
　
　できることはバランスもの。平均台を歩くこと、凍った路面を歩くこと、スケートは上手でした。
　
　小学校１年生になってからは、毎日のように近所の小学生といっしょになって、テニス（のまねごと）や野球（のまねごと）などで遊んでいました。　
　
　小学校１年生の秋、たまたま、私とキャッチボールをしたら上手にボールをキャッチすることができました。
　また、縄跳びについても普通の跳び方はもちろん、後ろ跳びもできるようになっていました。
　
　じゅんきは、学校や近所の友達のおかげで、遊びの中で、いろんなことができるようになっていました。
　こどもは、遊びの中でいろんなことを教わるもの・・・ということが再度認識できたできごとでした。