3/5 （水）	じゅんき、金曜日退院今日、Ｔ先生から「金曜日に退院」と言われました。でも、２ヶ月ほどは水分制限があるまま退院らしいです。食事の量とか計らなくてはいけないから、外食はまず出来ないのかなあ。とりあえず、退院できることを喜びたいと思っています。じゅんきは今日、会いに行ったらホルター心電図をしていました。今日、レントゲンをとったら、肺に水が溜まっていたので、おしっこがドバーってでる利尿剤を使ったようです。また、Ｔ先生曰く、通常なら退院前にカテをやるところだけど、カテはやらないで退院にしましょう。カテは半年後にしましょう。ということでした。
3/4 （火）	じゅんき、退院の予定立つ。明日抜糸の予定となりました。それから退院までする検査が、ホルター、採血、レントゲン、心電図、エコーです。だから早くて金曜退院で延びると土曜でしょう。今、ちょうど腸炎が流行っているらくて、風邪引きさん側の病室は腸炎患者が多いそうです。先生からもチョロチョロするなっていわれてるし。でも、じゅんきはおとなしく病室に籠もっていないし…今日も詰め所で変身してます。それから今日、歯医者にいって、フッ素を塗ってもらいました。いつもは、ギャンギャン泣くけど、今日はおとなしく受けてたそう。辛いことを耐えてきたので、歯医者ぐらいなら平気になった？？それから、Ｉ大学の看護師みならいが、今日も来てくれてじゅんきと遊んでくれたので、ママさんは楽だったそうです。
3/3 （月）	じゅんき、快便だと快調？今日から、鼻管酸素もなしになりました。午後４時まで、じゅんき元気がなく、うだうだしてましたが、４時にウンコをしたとたん、昨日の元気が出てきました。術前とほとんど同様に元気な状態です。酸素なしでＳＰＯ２は９５～９８ぐらい。今日、Ｔ先生が、明日抜糸で金曜日ぐらいに退院のようなことをいってたそうです。本当に順調すぎてどこかに落とし穴がありそうで、ちょっと怖くなってきました。これまでの手術後は、いろいろ問題があってこんなに順調なことはなかったのですから。。。
3/2 （日）	じゅんき、快調。部屋がナースステーションの目の前から、一番奥の一人部屋に移りました。ママさん曰く、看護婦さんのたまり場になってたから移された？？いえ、実は、じゅんきが順調な回復なので、うつされただけです。鼻管酸素は、チョロチョロしているときは外して良いとなったので、じゅんきはチョロチョロしています。朝からナースステーションに出たり入ったりして、仮面ライダーファイズのカッコをして「変身」とやっていたそう。男の先生方が「なにそれ、今の仮面ライダー？？かっこいいねえ」って近寄ってきて、じゅんきはデヘヘヘデヘヘヘとしてたそう。パパさんと言えば、金曜に泊まった疲れが、一日あけてでてきて、日報を書く気になりませんでしたので、この文章は３日に書いてます。
3/1 （土）	じゅんき、すこし、元気を取り戻すほとんど寝てない状況で９時近くなって、Ｔ先生がやってきました。お腹が痛い話をしたら「浣腸するか」といって浣腸しました。　たしかに昨日うんこがでてなかったのでそれが原因だったんだなあ。たくさんうんこがでました。　じゅんきもすっきりしたようで、水を飲んで、すこし食べて、それから３時間ぐらい寝ました。　お腹が痛いのが治ったら、足が痛いのも治ったようでした。午後になってＴ先生がエコーをしました。肺、心臓、肝臓に水がたまってないことを確認。術後の回復は結構順調です。このままオペ熱がでなければ、パパさんの予想では、３月９日に退院すると思うけど、どうだろう。
2/28 （金）	じゅんき、元気なくなるこれまでの付き添い入院はママさんでしたが、今日はパパさんが付き添い入院することにしました。じゅんきは、午前中は元気良かったらしいですが、午後から元気がなくなってしまいました。レントゲンの結果は、問題なしだったので、利尿剤の量と水分量に変更はありませんでした。さて、元気のないじゅんきと付き添い入院したので、パパさんとしては楽でした。遊んで、遊んでって感じでないので。。。。ずーとテレビを見ているか、ボーとしているかでした。　　しかし、じゅんきは寝付けないようで、１１時に一旦寝ました。１時にじゅんきは目を覚まして水を飲みました。また、一旦寝ましたが、３時に起きてそれ以降、ほとんど熟睡できず、ちょっと布団を掛けると「暑いからやめて」といったりしていたし、お腹が痛いよー足がいたいよーと言ってたので、足をさすったりしてやってました。（3/1につづく）
2/27 （木）	じゅんき、また一歩回復する今日は胸のペースメーカーの導線、胸のガーゼ、夜の心電図が取れました。それから昨日の時点でじゅんきの鼻クリクリしたときに綿棒に鼻血が付いていたので、Ｔ先生にそのことを報告したら「これぐらい大丈夫」って言ってたけど、今日の採血の結果、ワーファリンの効きすぎがわかって、ストップに。頭をぶつけないようにとＴ先生から直接指示されました。でも、尿がでないので、そのことをＴ先生に報告したら「では、念のため明日レントゲン撮りますか」ってことになりました。それで水が溜まってたらドレン入れるのかなあ。はあ、って感じです。
2/26 （水）	じゅんき、また一歩前進今日は、残りのドレンもはずれて、常時つけているのは鼻管酸素のみとなりました。そして、機嫌も昨日よりは良く、術後はじめての笑顔をみせたそう。Ｔ先生からも「極めて順調です。」との言葉を頂きました。じゅんきと手術前に、手術頑張ったら仮面ライダーファイズのベルトを買うよと約束してあって、買ってあげたのですが、昨日までベルトで遊んでいませんでした。今日はのりがよく、先生に変身を見せてあげてといったら、「変身」したそうです。でも、体重が２００ｇ増えたので、利尿剤が１日４回に増えました。
2/25 （火）	じゅんき、唄をうたう今日の水分制限は６００ｃｃでしたが、Ｔ先生が夕方に７００でもいいよといってくれたので７００になりました。今日のじゅんきは昨日より数段元気。だけどストレスもだいぶ溜まっていて、とても不機嫌でした。今日はドレンが２本のうち１本取れて車いすで散歩ができるようになりました。あと、点滴はみんな外れました。（鼻管酸素付きで）それから病室からナースステーションまで歩けました。今日は昨日よりおしゃべりだったらしいです。そのほとんどは、やはり喉が渇くみたいので、水、水と言っていたようです。そして、唄を歌っていたらしい。（なんでだろう　の調子で）なんでだろう。なんでだろう。じゅんきが言っても誰も言うこと聞いてくれない。なんでだろう。♪♪ じゅんきは、なにをいっても言うこと聞かない。なんでだろう。♪♪ 水が欲しいと言っても、看護婦さんもママさんも取り合ってくれないのでその心情を歌ったものらしい。明日からしばらくは７００ｃｃでいくので、少しはじゅんきも楽になるのかな。
2/24 （月）	じゅんき、意識覚醒する今日の水分制限は５００ｃｃ。麻酔は、完全に切れたようです。本人は、座ったり立ったりできるので、動き回りたいのだけど、ドレンが２本とほかに邪魔な鼻管酸素やら点滴やらついてて、自由に動けないため、ストレスが早くも溜まってきました。また、意識がはっきりしてきたせいか、あちこち、痛い痛いといっていました。それで、痛み緩和のため、アンビバ（座薬）を入れて見たら少し痛みが緩和したようでしたが、次は寒いと言い始めて、今後は身体を暖めてとなにかと大変でした。少しでも気分を紛らわせることができるよう、テレビデオの持ち込みを婦長さんに申し出ていましたが、たまたま、３人部屋にじゅんき一人だけでしたので、じゅんき以外に人が入ったらやめること、他の人にわからないよう　こっそり見ることを条件に認めてもらいました。でも、今日は本当に疲れていて、ビデオを見る余裕はないようでした
2/23 （日）	今朝は、はっきりしゃべっていたそうですが、午前中に麻酔をされ、胸腔に新たにドレンを入れました。そして、麻酔にかかった状態で、午前１１時にＩＣＵから病棟に上がりました。入った部屋は、３人部屋ですが、今はじゅんきのみです。 SpO2は、鼻管酸素付きで100、酸素なしで97～98ぐらいでした。ドレンは２本ついており、点滴の数はグレンのときよりぐっと少なく、３本でした。じゅんきの目は、視点があわず、いっちゃっている目をしてました。（麻酔が効いているんだから当たり前）フォンタン後は、水分制限が厳しく、今日は１日当たり食べ物重量を入れて３００ｇまででした。夜中は、１時間おきに「ポカリほし～、ポカリほし～」といってて、欲しいだけあげられず、５ｃｃごとに凍らしたポカリをあげて、なんとか朝まで持ちこたえました。
2/22 （土）	当日の様子は、後日、ママさんが詳しく書くと思いますので、ここでは概略のみにとどめます。手術は、予定どおりに始まり、１６時に終わりました。フォンタン手術の結果、長さ１５センチ、直径18mmの人工血管が入りました。手術は順調に終わりました。人工心肺装置をつけているときでの術後の肺動脈圧は、12mmHgだったそう。術後での中心静脈圧では、9～10mmHgで、フォンタン術としては、問題のない範囲の数値だった。そして、じゅんきの横隔膜麻痺について新事実がわかったのですが（大げさ）、それは後日図解入りで掲載できたらなあと思っています。じゅんきは、順調に回復し、心配していた横隔膜麻痺もなく、人工呼吸器は２４時に外れました。
2/21 （金）	今日は、午後３時に会社を退社し、そのまま病院に向かった。　今日のじゅんきは大忙し。手術室の看護婦さんがあいさつにきて、ＩＣＵの看護婦さんがあいさつにきて、麻酔科医の先生の診察を受けて、そして血管確保のためチックンをした。　私のほうは、外科のＭ先生から手術について４時か５時に説明があるというので早くいったのですが、実際に説明を受けたのは６時でした。　じゅんきをナースステーションに預けて、ママさんと二人でＭ先生の話を聞きました。　　７時以降水を飲んでは行けない。手術室入室は９時３０分。術前準備が３０分から１時間ぐらい。手術開始は１０時半ぐらい。１５時ぐらいまで癒着している部分の剥離を行う。剥離の執刀はＭ先生。剥離終了後人工心肺をつけてフォンタン手術を行う。フォンタンの執刀はグレンの時と同じＹ大学のＴ先生。フォンタンは３０分～１時間ぐらいで終了。Ｔ先生は人工心肺から離脱出来たのを確認したら仕事おしまい。その後はＭ先生が術野を閉じて終了。終了の目処は１７時頃。　フォンタンはＴＣＰＣ。下大静脈の不足は人工血管で補う。直径は１８ミリ～２０ミリを使う予定。１６ミリ以下だと将来身体が大きくなったとき人工血管を取り替える手術が必要な場合があるが、１８ミリ以上なら取り替えなくて済む予定だそうだ。　リスクは３０％。リスクは数えあげたらきりがないけど、一番の心配は横隔膜麻痺。現在左の横隔膜が麻痺していて、今回の手術で右側の横隔膜が麻痺したら、麻痺が治るまで１ヶ月、２ヶ月単位で人工呼吸器につながれるおそれがある。先生はそうならないように気をつけてやると言っていた。　詳細は、手術が終わったら整理してホームページに掲載します。　Ｍ先生の説明が終わって、ナースステーションに行ったら、じゅんきが夕飯を食べていた。看護婦さんによると夕飯を食べずに、ずーーとしゃべりっぱなしだったらしい。　その夜、ばあちゃんと、いちかが面会に来た。じゅんきもにこにこ。いちかもにこにこ。　じゅんき、明日の手術がんばろう。
2/20 （木）	仕事が終わったら、すぐ家に帰って食事して、おにぎりを持って病院へ行く。　１才か２才の子は、今日退院した。かわりに同じ歳くらいの男の子が入院してきた。心カテ入院のようだ。その子とその母親はイスラム系の人みたいで言葉が良くわからなかった。　今日も、顔なじみ？の看護婦さんが入れ替わり、立ち替わり、じゅんきにあいに来てくれてたようだ。小児病棟全体が入院患者が少なくて看護婦さんも暇みたい。心臓の子は２人しかいないようだ。　今日は、プレイルームで事件があったようだ。じゅんきが愛するしまちゃんをもってプレイルームへ行くと、いきなり同じ歳ぐらいの男の子にしまちゃんを奪われてしまい大泣き。言葉で返してと言っても相手が全然いうこときかないし、いつまでたっても返してくれない。もう絶対放さないという感じだったので、相手のママさんが介入してなんとか解決。その間じゅんきは大泣きしてたそう。　じゅんきは、とても素直。家に帰りたいと言ったりしてるけど、パパさんと帰りたいと言ってるけど、「じゅんきは、手術でお泊まりしなくちゃいけないの。手術することはね、じゅんきが生まれたときからの約束なんだよ。」というと、わかってるんだか、わかってないんだか、「そっか、じゃあ、バイバイ」といって素直に手をふるじゅんき。グレンの時は本人がほとんどわかっていないから、まだ親として気が楽だったけど、今回はじゅんきがいろんなことを理解できる分、大人のいうことに素直に従うのが、とても悲しい。もしかしたらこんな元気なじゅんきの姿を見ることができなくなるかもしれないと思うとすごく悲しくなってしまう。
2/19 （水）	じゅんき、午前１０時に病院到着。入院手続き後、６階の１３病棟ナースステーションに行く。前回のグレン手術をしたとき、手術室へじゅんきを運んだ看護婦さん（本当は看護師なんだろうけど、ここでは看護婦さんを使います。）がいて、部屋に案内してくれた。　そして、顔なじみ？というか、じゅんきを知っている看護婦さんが時間の空いている時にじゅんきの顔を見に来てくれた。じゅんき、あまり覚えてないみたい。　今回のじゅんきの入院中の先生はＴ先生。Ｔ先生は、いつも最悪の場合を想定したことしか言わないから、先生の話を聞くと気分が暗くなる（とママさんが言っている。）パパさんは医者はいつも最悪を考えて行動するのがしみついているから仕方がないのだろうと思っている。そのＴ先生から、今日は心電図、レントゲン、検尿、そして採血をすると言われた。明日は心エコーと２４時間ホルター心電図をやる予定。手術の説明は２１日に外科のＭ先生から説明するとのこと。　今日は、たまたま○○大学の学生が１０人くらいきてて、看護実習をしている日で、１１時から３０分間、プレールームで入院している子供を集めてボーリングをして遊んでくれていたが、じゅんきは１１時１０分にＴ先生に採血で呼ばれてしまった。「ねえ、チックンしない？」といって、処置室に１人で入っていったけど、手や腕に針をさされてギャンギャン泣きながら部屋から帰ってきた。「ボーリング行くかい」と聞いてみたけど、「いかない！！」といってベットの上でトーマス達で遊んでいた。　　今日は、同じ病室にじゅんきを入れて３人入っている。一人は小学３年生の男の子、もう一人は１才か２才の子。二人とも心臓の子ではない。小学３年生の男の子は、一人で入院していて、そして、じゅんきがおもちゃをうまく組み立てられないと手伝ってくれるやさしい兄ちゃんだ。１才か２才の子は今日入院して明日退院とのこと。　ということで、じゅんきは家に帰りたいとは言っているけど、入院におけるまわりの環境はまあまあだなあ　というところです。